INTRODUCCIÓN
El cáncer se encariña con las personas.
A quien atenaza con sus tentáculos
ya no lo suelta hasta la muerte.
La comprensión del ser humano desde la salud, el padecimiento y la enfermedad [Boixareu 2008], pasa por la consideración de aspectos políticos, económicos, sociales y culturales [Esteban 2007], pero también emocionales [López 2011]. El presente artículo tiene como objetivo situar la dimensión emocional como categoría cultural en el análisis etnográfico, y en concreto, sobre el manejo emocional en los procesos de enfermedad y atención. Para su mejor comprensión el trabajo está organizado de la siguiente manera: en el primer apartado, se señalan las principales propuestas de los estudios socioculturales de las emociones, con interés en los procesos de salud/enfermedad/atención. En el segundo, se ofrecen los datos etnográficos de ocho personas que conforman el universo de análisis de este estudio. El tercer apartado concentra el análisis de los datos etnográficos sobre las diferentes visiones del cáncer, los conflictos personales de los terapeutas ante la atención de éste y el manejo emocional elaborado por las personas que viven con cáncer y moldeado en relación con su contexto cultural. Por último, el trabajo cierra con algunas reflexiones haciendo hincapié en la relevancia de la incorporación de la dimensión emocional como categoría cultural en el análisis de problemáticas sociales, como los procesos de salud/enfermedad/atención, así como el carácter que le da sentido a la acción social.
Los datos etnográficos que se presentan forman parte de una investigación desarrollada con población que vive con cáncer y terapeutas que la atienden.1 El estudio contó con 29 participantes, entre los que se encontraban personas con cáncer (mujeres con cáncer de mama y hombres con cáncer genital), terapeutas (de la biomedicina y otras tradiciones de atención) y vendedores de productos naturales. Dicha investigación parte de la premisa de que la atención al cáncer está ligada, por un lado, a la forma de entender dicha enfermedad y, por otro, a categorías socioculturales como la dimensión socio-familiar, política, económica, de género y la dimensión emocional. El presente texto se enmarca en la antropología de la salud, la cual promulga el estudio y comprensión de los procesos de salud/enfermedad/atención [Boixareu 2008], y de los estudios socioculturales de las emociones [Hochschild 1979; Rosaldo 1984]. Como parte de la antropología médica, la antropología de la salud incorpora los aspectos sociales, políticos, culturales y económicos, desde un enfoque relacional, y no desde una perspectiva antropológica medicalizada del problema de investigación [Menéndez 1990, 2017; Salaverry 2017]. Así pues, retomamos las narrativas de cuatro personas con cáncer y cuatro terapeutas pertenecientes a la biomedicina y a la medicina tradicional maya-tolteca, con el fin de analizarlas desde conceptos provenientes del marco teórico de los estudios socioculturales de las emociones como son: feeling rules, emotion work, emotion management/ emotion labor [Hochschild 1979] y embodied thoughts [Rosaldo 1984]. Conceptos que más adelante se definirán y analizarán con mayor detalle.
El cáncer se define desde la medicina científica2 como “una enfermedad del genoma y que tiene su origen en mutaciones de genes específicos que promueven un crecimiento celular inadecuado” [Collins 2011: 156]. Para Mukherjee, el cáncer no consiste en una única enfermedad, sino en un complejo abanico de enfermedades diferenciadas entre sí por su localización biológica, caracterizándose tanto por el crecimiento anormal de las células como la participación también de aspectos culturales, sociales, políticos, económicos, ambientales [Mukherjee 2011]. Valadez profundiza en esta idea de Mukherjee, y considera que,
[…] desde los estudios de la causalidad del cáncer, hasta la comprensión de sus mecanismos y posibles tratamientos, el cáncer ha sido planteado como una enfermedad no reducible a un solo proceso biológico, evolutivo o social. Los modos en que estos procesos se concatenan exigen la integración de marcos teóricos que se han aplicado para estudiar cada uno de ellos [Valadez 2018: 24].
Desde medicinas como la diática de Hipócrates, la patología humoral de Galeno, la medicina de Paracelso, así como la Ayúrveda o la Medicina Tradicional China -y aquí añadiríamos también la medicina tradicional latinoamericana-, las emociones afectan al estado energético corporal y mental provocando esta enfermedad, entre otras [Kerckhoff 2015]. En el campo de lo social y cultural, si bien el cáncer es asociado a un mal interior incurable (idea que ya se consideraba así desde el año 1500 a.n.e. [Saillant 1988]), la perspectiva ante éste ha ido cambiando a lo largo del tiempo. Durante los dos siglos anteriores (siglos XIX y XX), las sociedades occidentales desde la literatura y su hacer cotidiano sostenían la creencia de que dicha enfermedad era contraída por tener una vida donde las emociones no eran moderadas o controladas [Sontag 2003]. El cáncer formaba parte de una vida de desamparo, autoestima baja, exposiciones altas de estrés o duelo insuficiente después de una pérdida importante [Karpenstein-Eßbach 2006; Matthews-Simonton 1993]. El diagnóstico de cáncer generaba miedo en los familiares, dada la creencia de que éste se transmitía por gérmenes y, por tanto, se llevaba a las personas que lo padecían a un aislamiento y estigmatización social [Hitzer 2015: 259-passim]. Como señala Hitzer, consecuencia de dicho tabú y estigmatización social el sufrimiento de las personas con cáncer llevó a considerarlo, a partir de los años 70, más que un tabú, un problema [Hitzer 2015: 259-passim]. La idea que impulsó tal cambio a un paradigma fue considerar que las emociones reprimidas pueden ser dañinas física y psicológicamente o, en palabras de Wilhelm Reich, “una enfermedad que nace de la represión emocional -un encogimiento bio-energético, una pérdida de esperanzas” [Reich apud Sontag 2003: 38]. Desde finales del siglo XX y en el actual siglo XXI, los avances científicos, terapéuticos y preventivos llevan a pasar progresivamente de la idea de “morir de cáncer” a la idea de “vivir con cáncer”; se va perdiendo la creencia de la enfermedad como algo corrosivo, mortal, irremediable (aunque no del todo, como se verá más adelante) y comienza a identificarse con la esperanza de una detección temprana, una cura eficaz o un adecuado control desde una atención paliativa. En lo que concierne a las ciencias sociales, Hitzer [2015] identifica una “era de silencio” en los estudios sociales sobre cáncer posterior a la Segunda Guerra Mundial, marcada por la consideración de éste como una enfermedad tabú. Los estudios antropológicos registrados en la década de los ochenta se orientaron hacia etnografías de la vivencia individual, representaciones sociales y actitudes ante la enfermedad (ya sean personas con cáncer o personal de salud biomédico). En este sentido, Francine Saillant [1988] se propuso comprender las dimensiones culturales de las experiencias de personas confrontadas diariamente con esta enfermedad, así como presentar los mitos del cáncer como actos de comunicación, como una forma de vida o para dar sentido a la vida y a la muerte. En Cancer et culture, la autora sostiene que éste es provocado por un control ineficaz de las emociones, las cuales invaden el espacio psicológico y deterioran el estado de la salud; en relación con dichas emociones, señala también la incertidumbre de los biomédicos sobre la efectividad de tratamientos y diagnósticos ante los constantes progresos técnicos e innovación terapéutica [Saillant 1988]. No obstante, la dimensión emocional en su trabajo queda expresado en un plano descriptivo, como un elemento más en torno al cáncer que no llega a ser problematizado ni categorizado en su interpretación. En los años noventa, Epele analiza las actitudes y relaciones entre médico y paciente en contextos hospitalarios, ante la muerte cercana [Epele 1993]. Su texto hace una lectura de la relación médico-paciente, analizada desde el ritual, sin embargo, no llega a ahondar en la complejidad emocional que da lugar en las interacciones médico-paciente para que, mediante éstas, se dé paso al pensamiento mágico que la autora propone en este tipo de interacciones. Suárez y coautores propusieron profundizar en los aspectos socioculturales que explican la enfermedad del cáncer, abogando por una mayor colaboración entre la comunidad afectada y las instituciones de políticas públicas de salud [Suárez et al. 2004]. En su búsqueda de vínculos entre la enfermedad y la salud, el sistema de creencias, las relaciones de poder, el género o los tipos de tratamiento, entre otros, la dimensión emocional no es propuesta como un elemento más en dichos vínculos, a pesar de su transversalidad en el texto al hacer referencia a creencias, relaciones de poder o género. En otros estudios como el de Cristóbal [2007], Salcedo [2008] o Getino [2009], los estados emocionales se hacen presentes en las descripciones etnográficas vinculados con la vergüenza, miedo, sufrimiento, ansiedad, pudor, orgullo y estigma, que surgen en tipos de cáncer como el cervicouterino o en la etapa terminal de la enfermedad, en general. Cristóbal expone diferentes emociones relacionadas con la aceptación y asimilación de atención preventiva en torno al cáncer cervicouterino. Cuestiones como el miedo a reacciones fisiológicas ante la vacuna, vergüenza generada por la realización de los exámenes ginecológicos -ligados al resguardo de la intimidad femenina, la promiscuidad o el castigo divino [Cristóbal 2007: 440-passim]-, no llegan a aterrizarse en un análisis del porqué estas emociones se dan en las zonas y en los actores señaladas en la investigación, y cómo está vinculado a los procesos culturales estudiados en torno al cáncer cervicouterino/VPH/vacuna. Por su parte, Salcedo utiliza la categoría “cáncer” como modo de sufrimiento enfocado desde la religiosidad católica. En su estudio sobre las representaciones del cáncer cervicouterino en mujeres religiosas de los siglos XVII-XVIII, se acerca a las emociones desde la teoría de los humores de Galeno y ratifica el valor intimidatorio de las metáforas sobre cáncer, aún hoy presentes. El autor retoma de las biografías de las religiosas relatos en los que se ensalza “la valoración del sufrimiento a través del dolor”, relacionado “con el sacrificio, que a su vez relaciona la entrega de Cristo con la entrega del creyente” [Salcedo 2008: 210]. Junto con este pensamiento, Salcedo rescata también el sentimiento del orgullo interno de las religiosas ante la idea de portar una marca estigmática. Esta idea de estados emocionales como dolor, orgullo, estigma o sufrimiento, plasmadas de forma general en el trabajo de Salcedo, no están, sin embargo, reflejadas en las reflexiones analíticas del autor, así como tampoco se posicionan de forma profusa desde su implicación en la construcción sociocultural de la enfermedad. Al igual que en los autores citados, observamos en la investigación de Getino [2009] el papel transversal de las emociones en enfermedades como el cáncer, aunque sin ahondar mucho en ello ni recurrir al marco teórico de los estudios socioculturales de las emociones. En su estudio sobre los modos de construcción cultural del morir en pacientes con cáncer terminal, en relación con su contexto social y hospitalario, la autora examina las emociones dentro del proceso social, focalizándose más en la esfera psicológica y terapéutica a través de la idea de valencia (emociones positivas y emociones negativas).
En México, los estudios sociales sobre cáncer, en general, han tomado como eje las representaciones culturales (masculinidad, machismo, vergüenza, entre otras), la mayoría en torno al cáncer cervicouterino (pruebas de detección/virus del papiloma humano/vacuna/tratamientos) y cáncer de mama. Otras investigaciones, como la de Valadez [2018], han tendido puentes entre el conocimiento biológico y el cultural, abordando el cáncer como un “problema científico inter o transdisciplinario” [Valadez 2018: 165], y donde la subjetividad científica da muestra de diferentes visiones ante una misma realidad [2018: 165]. Los trabajos de Escobar y Alcázar [2005], Aranda [2005] y Rangel [2007] sobre cáncer cervicouterino ponen su mirada en estados emocionales como el miedo y la vergüenza, considerándolos factores limitantes ante la realización de la prueba del Papanicolaou o la aceptación de la vacuna contra el VPH. Para Escobar y Alcázar, su análisis de las representaciones sociales sobre las formas clínicas y de transmisión del cáncer cervicouterino en Chiapas, si bien plantea dichas emociones ligadas a procesos culturales como el machismo o los roles de género en contexto latinoamericano, no ahonda sobre estas cuestiones desde su marco teórico de análisis. De manera más abierta, aunque sin considerar a las emociones como categoría de análisis relevante, éstas toman presencia en la investigación de Aranda, quien se propone indagar sobre las emociones reconocidas por las mujeres respecto al cáncer cervicouterino y el Papanicolaou [Aranda 2005]. La autora, da cuenta del miedo -al dolor, a los resultados o a salir lastimadas en la prueba- y la vergüenza ante la prueba del Papanicolaou y la revisión médica, y cómo ello “se relaciona con la construcción social del género femenino en torno al cuerpo y sus cuidados” [Aranda 2005: 303]. A este tipo de emociones que, en cierta forma, para los autores limita el actuar preventivo de las mujeres mexicanas, Rangel añade la pena, los nervios y la desidia [Rangel 2007]. Según señala el autor, para las mujeres entrevistadas era más vergonzoso que el pueblo se enterase de que se realizan las pruebas de Papanicolaou periódicamente que desnudarse ante el médico hombre. Estos datos etnográficos relevantes quedan sin ahondar analíticamente desde el marco teórico que le podría ofrecer los estudios socioculturales de las emociones. De otra parte, con relación al cáncer de mama, Tinoco [2011] hace una leve mención a estados emocionales como miedo, angustia y preocupación ante la detección de una bolita por parte de las mujeres entrevistadas. La autora determina que la subjetividad e intersubjetividad cotidiana es un punto nodal para la construcción de redes sociales de apoyo, pero, al igual que los anteriores trabajos citados, la dimensión emocional queda plasmada de forma transversal en el discurso sin ser considerada como categoría analítica desde el dato etnográfico.
En los estudios cualitativos revisados se advierte una ausencia de la problematización de la dimensión emocional como categoría cultural en el análisis etnográfico. Las emociones, sentimientos y afectos aparecen como parte de las trayectorias de atención narradas por las personas con cáncer entrevistadas o por el personal de salud de determinadas instituciones públicas, considerándose en ocasiones como causantes de la movilización o inmovilización para hacerse o no la prueba del Papanicolaou, revisiones ginecológicas, así como aceptación de tratamientos oncológicos. No obstante, la presencia de emociones y sentimientos en estos procesos de salud/enfermedad/atención plantean una resignificación más profunda y compleja que la in-movilización en la toma de decisiones. Como iremos viendo, analizadas desde los estudios socioculturales de las emociones, éstas se convierten además en una suerte de elementos reguladores del ordenamiento social de la vida cotidiana, tanto en la esfera privada como en la pública.
1. LA DIMENSIÓN EMOCIONAL EN EL ANÁLISIS DEL PROCESO DE ENFERMEDAD Y ATENCIÓN
El “corazón” y la “razón”, lejos de rechazarse,
se entrelazan de manera necesaria,
se influyen mutuamente.
David Le Breton, Las pasiones ordinarias.
Antropología de las emociones [2009 (1998)]
El estudio de las emociones se ha considerado desde varias disciplinas de las ciencias biológicas, humanas y sociales. Su estudio científico se inaugura con las investigaciones realizadas por Darwin en 1872 cuando intentó demostrar que las emociones eran parte de la evolución y cumplían funciones adaptativas [Darwin 2009 (1872)]. Prevalecía entonces una mirada binaria sobre las emociones como respuestas orgánicas opuestas a la razón [López 2011]. Un siglo después surge el interés investigativo por las emociones en distintos campos y con una preponderancia en el campo de las neurociencias [Damasio 1994] y las ciencias sociales [Hochschild 1979]. Desde los estudios socioculturales de las emociones, se parte de la premisa de que éstas son elementos del contexto social y cultural del individuo. Como tal, son orientadoras de vida social y no sólo psicológica de los sujetos, que está entrelazada con la razón [Le Breton 2009 (1998)] y, por tanto, demandante de una mirada analítica desligada de las concepciones binarias. Estos estudios se asentaron desde la sociología en los años 70 [Hochschild 1979], donde se empezaron a ver como objeto de estudio y parte del contexto vital de dicho sujeto, no pudiendo considerar un sujeto social sin la incorporación de las emociones [Hochschild 1979]. Dentro de la sociología de las emociones se pueden advertir dos grandes vertientes. En la primera vertiente, se encuentran los trabajos desde la perspectiva cognitiva cosificada de Sheff, sobre estudios sobre vergüenza y orgullo, y Kemper, en relación con el poder y el estatus [Sheff y Kemper apud Bericat 2000]. En la segunda vertiente, Hochschild encabeza un eje teórico más próximo a la disciplina antropológica, en el que las emociones son consideradas como vía de acceso clave para el conocimiento de fenómenos culturales. Para la autora, las emociones son parte de la conciencia y no solamente impulsos biológicos, ni instintos, por lo que postula que el sujeto ni es hiperracional ni es superemocional, sino que lo denomina más bien como un actor sentiente. Para este artículo, retomamos en nuestro análisis los conceptos que mencionamos al principio como feeling rules, emotion work, emotion management y emotion labor [Hochschild 1979]. Las feeling rules son aquellas normativas y reglas que la sociedad en la que se desenvuelven los sujetos imponen las directrices sobre cómo se debe sentir y cómo se deben expresar las emociones, de acuerdo con cada contexto social [Hochschild 1979: 563-passim]. En relación con estas feeling rules, y desde la individualidad, los sujetos sociales se esfuerzan o intentan cotidianamente cambiar sus emociones ante el otro. Por emotion work, Hochschild considera este intento consciente de modificar de cara al otro el cómo se siente un sujeto social, suprimiendo las emociones propias en su interacción con los demás [Hochschild 1979: 561-passim]. Cuando ese intento de modificar las experiencias en emociones personales se realiza desde la alineación de éstas con las feeling rules, se le conceptualiza como emotion management, si se promulga en la vida privada, y emotion labor si se hace en la vida pública, incluyendo la laboral [Hochschild 1979; Lively 2014]. Smith y Kleinman [1989] o Meerabeau y Page [1998] siguieron la línea trazada por Hochschild en sus estudios sobre salud/enfermedad/atención, en tanto que reportan el manejo emocional que hacen los profesionales de la salud cuando interactúan en encuentros médicos [Francis 2006]. En estos casos, las feeling rules normativizan y gestionan cómo deben sentir los profesionales de atención biomédica y cómo gestionar sus emociones personales de cara a las emociones del paciente desde estas feeling rules del nicho biomédico. Con respecto a las aportaciones antropológicas al estudio de las emociones, en la década de los ochenta los estudios pioneros se abrieron paso mediante la línea de un construccionismo social moderado [Armond-Jones 1986 apud Enríquez y López 2018]. Mediante sus estudios sobre género, Michelle Rosaldo sitúa en debate la confrontación entre sentimientos culturales y pasiones naturales. En este sentido, Rosaldo concibe las emociones plasmadas desde lo corpóreo, como embodiment thoughts (pensamientos encarnados), los cuales están ligados a la vida afectiva [Rosaldo 1984: 143]. Por su parte, Lutz observó en la comunidad de los ifaluk que las emociones eran para ellos el lenguaje diario, cotidiano, se encontraban siempre latentes en el corazón y en la política de la comunidad; estaban, pues, en el trasfondo de todos los trabajos de investigación.3 La propuesta del estudio antropológico de las emociones proponía llevar a cabo un foco de atención al mundo de los sentimientos, afectos y emociones, considerándolas como eslabón fundamental para la interpretación cultural de la acción [Lutz y White 1986]. Más tarde, el antropólogo David Le Breton aborda el tema de las emociones a través de sus trabajos sobre el cuerpo, considerando a este último más como materia simbólica que natural, dado que sus expresiones físicas, gestuales y emocionales son espejo del contexto sociocultural de los actores [Le Breton 2009 (1998)]. En México, la incorporación de las emociones como categorías culturales de análisis en problemáticas en salud/enfermedad/atención, se refleja en trabajos como el de Vázquez y Enríquez [2014], Suárez-Rienda [2014], López [2016] o Jacobo [2014], entre otros. Para Vázquez y Enríquez, el análisis de la culpa, tristeza o desesperación de los cuidadores de adultos mayores con cáncer y diabetes, visibiliza, entre otros aspectos, la desvalorización del individuo social con relación a su aportación material y económica a la sociedad. En relación también con el cáncer, Suárez pone la mirada en las estrategias de manejo emocional que se dan en el entramado de trayectorias de atención hospitalaria, tanto de la persona enferma como del personal de salud que la atiende. Su trabajo muestra que ni todos los que padecen cáncer experimentan su enfermedad desde la tristeza, ansiedad o miedo (emociones más identificadas con dicha enfermedad), ni todo el personal de salud ejerce la asepsia emocional, configurada desde el acto biomédico, ante sus pacientes. En cuanto a las problemáticas sociales del diagnóstico de enfermedades como la histeria y epilepsia, López parte del análisis de la dimensión emocional en los rasgos del comportamiento desde la antropología médica con perspectiva histórica y de género. La autora da cuenta de las representaciones del médico-psiquiatra en relación con la manifestación biológica, psíquica y social de las emociones según el sexo de la persona diagnosticada [López 2016]. Desde contextos de cosmovisión nahua, Jacobo incorpora en su investigación el punto de vista de los curanderos en hospitales, que están vinculados con el análisis de los malestares relacionados con la envidia [Jacobo 2014]. Sus resultados dan muestra de que la envidia funge con dos funciones como categoría cultural, éstas son, ser reguladoras de la conducta y constructoras de sentido.
Se advierten, pues, dos áreas de trabajo teórico-metodológico desde los estudios socioculturales de las emociones [López 2019 (en prensa)]. En primer lugar, los estudios sociales sobre emociones, desde los cuales se realiza el análisis de las emociones en sí mismas como protagonistas desde las relaciones sociales;4 en este espacio encontramos también, desde el marco de un construccionismo social moderado, los estudios antropológicos de Michelle Rosaldo, Catherine Lutz o David Le Breton. En segundo lugar, los estudios sociales desde las emociones, en los cuales se pretende ir más allá de estudiar las emociones en sí mismas de forma particular como objeto principal de análisis, y considerarlas como vía de acceso clave para el conocimiento de cualquier fenómeno social.5 Así pues, desde la perspectiva de los estudios socioculturales, se pueden definir las emociones como “individualmente vividas, socialmente construidas y culturalmente transmitidas” [López 2011: 35] y orientadas de acuerdo con el sexo-género de las personas. Para el presente trabajo, la dimensión emocional es considerada como todos aquellos afectos, sentimientos y emociones inmersos en las interacciones sociales entre la persona que vive con cáncer y su entorno familiar y terapéutico, dotando de significado la acción social [López 2018] relacionada con el proceso de enfermedad y atención.
2. EL CÁNCER: VOCES DESDE LA EXPERIENCIA
Quisiera que se hablara de mí, y así continuar viva para siempre.
Dominique Cacoub, No quiero que me olviden [1980 (1974)]
Para la elección de las narrativas analizadas para este artículo, tomamos como eje la dimensión emocional presente en personas con estados avanzados del cáncer y sus terapeutas. Con esta idea, se consideraron fragmentos de las reflexiones de Gema y Sol, mujeres con cáncer de mama metastásico; Simón y Gerardo, afectados por cáncer de próstata de riesgo alto; Aurora y Mar, personal biomédico especializado en atención oncológica y Xanara y Marcelo,6 terapeutas de la medicina tradicional maya-tolteca.
VOCES DESDE LA EXPERIENCIA DE ENFERMAR
Gema, Sol, Gerardo y Simón comparten el haber sido diagnosticados en una etapa avanzada de la enfermedad y, por tanto, recibir atención y cuidados paliativos7 de un Centro de Especialidad Oncológica (en adelante, CEON).8 Gema es una mujer de 54 años, secretaria de profesión, aunque sin poderla ejercer desde que se embarazó de su primer hijo. Es divorciada y vive con su hija y su nieto. En el año 2014, a Gema le diagnosticaron en el CEON cáncer de mama estadío clínico II. Ella relataba que, si bien las quimioterapias no le hacían sentirse tan mal, sí fue horrible para ella la caída de su cabello, afirmando que sintió “más feo que cuando me dieron la noticia del cáncer”. Abandonó el tratamiento oncológico del CEON al ver que los resultados de los estudios realizados con un médico particular reflejaban que su tumor ya había disminuido considerablemente. Tras esto, se dedicó al cuidado de sus padres y a recibir terapia Gestalt. A los dos años, su salud empeoró y regresó al CEON, donde le notificaron que su diagnóstico había pasado de ser estadío II a estadío IV. Para Gema ya no era posible una opción de tratamiento curativo, sino paliativo, el cual aceptó continuar en su totalidad. Otra de las mujeres con cáncer de mama participantes fue Sol. Ella tenía 58 años cuando llegó a atenderse al CEON en el mes de julio del 2016, falleciendo en su hogar el verano del 2017. Sol estuvo casada dos veces. Su primer matrimonio lo describía como difícil y emocionalmente doloroso, ya que fue forzada a casarse tras quedar embarazada por violación de su primer novio. Su embarazo acabó en aborto, algo que no les confesó a sus hijos hasta que le diagnosticaron cáncer. A pesar de su estado metastásico y los largos procesos de atención oncológica -consecuencia de problemas políticos y económicos gubernamentales que influyeron en la rotación médica-, Sol siempre intentaba seguir los consejos que recibía de la gente y familiares en cuanto a mostrarse con actitud alegre, con el fin de que la enfermedad no le afectara tanto. En cuanto a Simón y Gerardo, ellos están diagnosticados de cáncer de próstata “riesgo alto”, lo que implica, en términos biomédicos, que el tumor maligno ya afectó la estructura ósea de ambos y su tratamiento está orientado al control, no a la curación. Simón, con 73 años, es el mayor de nueve hermanos y hermanas. Con su esposa Lucía tuvieron tres hijos y una hija, la cual vive con ellos por una enfermad contraída en su infancia que limita sus actividades de manera autónoma. Se dedicó muchos años a la profesión de electricista en una empresa pública y, en años más recientes, a trabajos de herrería elaborados desde su propio taller. A raíz de ser diagnosticado de cáncer de próstata metastásico desde la atención biomédica privada, y de haberle realizado la orquiectomía, Simón ingresó en septiembre de ese mismo año en el CEON, para la continuación de su tratamiento paliativo. Si bien, Simón confesó no haberle afectado emocionalmente la orquiectomía, sí lo hacía el hecho de no poder regresar a sus actividades diarias como antes, lo que llevaba a que él, su esposa Lucía y su hija dependieran económicamente de sus hijos y hermanos menores. Por último, Gerardo, campesino de profesión, en el año 2014 comienza a tener un dolor fuerte “viniendo de la milpa”. Tras un año de trayectorias terapéuticas, le confirmarían su diagnóstico de cáncer de próstata a finales de 2015. Gerardo y su familia optaron por otro tipo de tratamiento no vinculado a la biomedicina, y que ya había tenido éxito en familiares cercanos con cáncer terminal. No obstante, llega al CEON por urgencias, a finales de octubre del 2016, para recibir atención y controlar sus intensos dolores en el área de cuidados paliativos. Gerardo también falleció en su hogar, en enero de 2017 con 56 años, dos meses después de haber egresado del CEON.
VOCES DESDE LA EXPERIENCIA TERAPÉUTICA
Para Mar y Aurora, el manejar situaciones de fuerte carga emocional es un esfuerzo cotidiano en su jornada laboral, pues Mar trabaja en el CEON desde hace 15 años como enfermera y Aurora desde hace nueve años como médica. Ambas tienen formación complementaria en tanatología, lo que las sitúa en un espacio liminal de atención, plasmado de forma idiosincrática en sus interacciones con otros profesionales de la salud, personas con cáncer, familiares, así como la gestión emocional propia en dichas interacciones. Por su parte, Xanara y Marcelo ofrecen sus servicios desde la medicina tradicional maya-tolteca, conocimientos adquiridos desde la formación (cursos, talleres, encuentros de terapeutas, formación universitaria) y experiencia personal-profesional para la prevención, atención y restauración de la salud en general. Ambos fueron terapeutas de Sol en algún momento de su trayectoria de atención, y plantean como raíz de los problemas de salud las situaciones emocionales no resueltas, incluso, desde la infancia.
3. DE LA NORMATIVIDAD Y REGULACIÓN EMOCIONAL ANTE EL CÁNCER
Debo ser responsable de encontrar una forma de manejar
esas preocupaciones para que no me enerven completamente,
o agoten la fuerza que necesito para moverme
y actuar y sentir y escribir y amar…
Audre Lorde, Los diarios del cáncer [2008 (1980)]
VISIONES DEL CÁNCER DESDE LAS FEELING RULES Y EMOTION MANAGEMENT
Los relatos etnográficos sobre la experiencia de vivir con cáncer ofrecen un acercamiento a la vida emocional. Siguiendo la propuesta de Hochschild, se advierte en las experiencias de los participantes la conformación de ciertas feeling rules en torno a cómo entender el cáncer, de acuerdo con los conocimientos, experiencias, nicho socio-laboral, etcétera. Marcelo identifica desde su experiencia profesional que el cáncer deviene por la situación emocional de cada persona, vinculada en relación con su contexto familiar, social y cultural, y no por cuestiones hereditarias:
Yo creo que es todo, o sea, toda la situación emocional toma del ambiente, toma del alimento, toma del medicamento. (…) Miedo, culpa, voluntarismo, orgullo, ¿no?, son los cuatro caballos del apocalipsis. (…) Furia, furia, furia pura, ácido de niños, sometidos a presiones emocionales, aislamiento, a miedo, esa tendencia de los santos padres que no sé qué haría yo, qué bueno que no tengo autoridad [risas] de espantar a los niños, ¿para qué espantarlos? Para controlarlos (…). [Marcelo, terapeuta maya-tolteca, 17 de abril de 2017].
En referencia a la situación emocional de Sol, en relación con el sufrimiento y dolor físico producidos por su cáncer avanzado, Marcelo comentaba:
Si tú corriges el efecto de la fuente, o sea, tiene que resolver toda la culpa, todos los miedos que le generaron de niña [a Sol]; si tú logras que una persona avance hasta realmente resolver eso la estás curando del cáncer. (…) Vino [Sol] a verme un día, tuvo una sesión muy fuerte como que descubrió muchas raíces y fue muy dolorosa la sesión, y pareciera que hubo, que quiso como una especie de brote, pues es el dolor por el que tenía que pasar, o sea, o esperar que reaparezca por ahí en algún otro lugar, o sea, cuál fue, cómo fuiste tratada, cómo fuiste educada, cómo viviste emocionalmente eso. Bueno, pues a corregirlo, a enfrentarlo, a asumirlo, a drenarlo, con ejercicio y respiración. (…) Entonces, como que a ella la sobre responsabilizaron de niña y entonces se quedó pegada a ese patrón y ahora no importa tanto ella sino los demás [Marcelo, terapeuta maya-tolteca, 17 de abril de 2017].
Desde este discurso terapéutico, las feeling rules del contexto sociocultural latino-mexicano sobre la crianza y el papel de los padres en ella, conlleva a una serie de reglas de regulación y educación emocional-sentimental ligado a concepciones culturales de género. La figura de los padres, pero también la escuela y el grupo de pares, son los encargados de la transmisión y reproducción de estas normativas emocionales (feeling rules) que los infantes deben aprehender y alinear con su emotion work individual, regulando sus emociones según las funciones de género culturalmente construido. No obstante, el proceso de aprehensión de dichas feeling rules de la sociedad en la que se vive; puede, como anotaba Marcelo, causar problemáticas en la salud. Aunque el cuerpo y su afectación no está contemplado por Hochschild, Rosaldo y Lutz lo retoman como ente conector entre los pensamientos y la vida afectiva, produciéndose así lo que Rosaldo trabaja como embodiment thoughts, pensamientos encarnados o corporeizados [Rosaldo 1984]. Para Marcelo, se ejercita desde la infancia un esfuerzo constante de emotion management entre cómo te sientes y lo que el contexto sociofamiliar dice cómo tienes que sentirte, reflejándose a largo plazo en las afectaciones corporales. Además de la represión emocional en la crianza como factor de riesgo señalada por Marcelo, se contempla también desde el discurso popular la idea de enfermar por ser “mala persona”. A Sol y a Gema, miembros de su red socio-familiar les refirieron la creencia, evocada desde la mentalidad judeocristiana, de que personas como ellas enferman por tener veneno en su corazón o, en conceptos de Hochschild, no saber realizar su emotion work personal, conteniendo en su interior emociones vistas en la esfera pública como “nocivas” o “negativas”:
Llegó el sacerdote del pueblo, me puso los santos óleos, me ungió, fue a hacerme oración y me puso los santos óleos porque le dijeron que estaba yo enferma. Entonces fue a verme y me dijo: “¿te quieres confesar?”, digo “no” y me quedé enojada con él porque me dijo: “el cáncer te da si no sabes perdonar, si tienes veneno en tu corazón” y todo eso, y yo dije “¡me está prejuiciando, me está enjuiciando y me está juzgando!” [Sol, 6 de marzo de 2107].
Pues mi hermana sí me dijo -narra Gema- que Ángel, mi hermano le dijo a ella: “oye, me dijo Ángel que las personas que tienen cáncer son personas que guardan rencores y odios en su corazón y que no sé qué” y le digo “está loco Ángel, yo no odio a nadie y oye, si eso fuera, no hubiera niños enfermos de cáncer” y dice Silvia “bueno Gema, yo creo ellos ya lo traen por herencia” y yo “por lo que sea, pero no creo que sea eso” [Gema, 19 de mayo de 2017].
El sacerdote que visitó a Sol en su domicilio, relacionó, desde esta perspectiva, el cáncer que ella padecía con no saber perdonar o “tener veneno en el corazón”, de acuerdo con lo que podríamos considerar como las feeling rules del cristianismo: ser una persona no egoísta, que sepa perdonar, no belicosa ni rebelde, una persona no rencorosa ni envidiosa y que sepa mantenerse en el estatus al que pertenece.9 Todo esto conforma la estructura de las feeling rules judeocristianas, integradas en la cultura latina por herencia histórica poscolonial. Por su parte, la doctora Aurora, comparte su idea sobre el desarrollo de la enfermedad, construida por sus conocimientos tanatológicos y biomédicos, ligado a emociones no expresadas o difícilmente reguladas en el contexto cultural-familiar:
[Desde la tanatología] dicen que las emociones tienen mucho que ver con la aparición del cáncer, puesto que se dice que lo no dicho va a buscar una forma de expresión. No es raro encontrar que nuestros pacientes, todos tienen un condicionante emocional importante, porque viven en un conflicto constante, son personas que no tienen una familia sólida, bien constituida, casi todos tienen relaciones conflictivas, casi todos están en abandono y la ansiedad en ellos es muy recurrente. Es muy frecuente encontrar que ellos han estado ansiosos casi toda su vida, entonces la parte emocional juega un papel muy importante, no quiero decir que es una condicionante, porque no hay estudios que lo avalen (…). El cáncer como enfermedad viene a liberarlos para poder expresar lo que sienten. Hubo una familiar de una paciente que dice que en toda su vida ella nunca había hablado con su mamá y había sido abusada sexualmente desde niña por su padre, por sus hermanos, por sus tíos y nunca lo dijo “porque su mamá no le permitía hablar”. Es en el transcurso de seis meses que ella la acompaña (…), para ella han sido fabulosos porque le permitieron una comunicación con su mamá. (…) Entonces, le dice a su mamá que ha sido abusada de toda la vida por su familia y la mamá le contesta “pues es que eso es lo que debe de ser, a mí así me pasó”. Ese dolor transmitido generacionalmente creo que sí tiene un porcentaje en cómo se presenta el cáncer. No hay estudios, no, pero el hablar con ellos te permite darte cuenta de que han vivido en ese dolor, y al fin quien vive en ese dolor por supuesto que su cuerpo está indefenso [Aurora, médica, 18 de noviembre de 2016. Énfasis añadido].
La experiencia de madre e hija de compartir un “dolor transmitido generacionalmente”, que contempla la doctora Aurora como elemento importante para la aparición del cáncer, también es señalado en cierta forma por Xanara. Desde su experiencia como terapeuta de mujeres y hombres con cáncer, esta terapeuta señala que,
el cáncer y todas las enfermedades; pero bueno, específicamente el cáncer, es emocional. El cuerpo no está separado del espíritu. Desde mi forma de ver son uno solo lo que pasa. (…) Entonces cuando una persona siente que no es digna, que no puede darle nada a nadie y castiga esa parte, que no es digna de sentir un buen orgasmo, es más, nunca lo ha sentido, que todo está prohibido, entonces se enferma de sus ovarios. En el caso del hombre, a veces ha eyaculado [de forma] precoz; generalmente estos hombres son muy castigados por la madre, se dice que son castrados simbólicamente, pero hay un problema en donde no está de acuerdo, y entonces el cuerpo se enferma [Xanara, terapeuta maya-tolteca, 25 de mayo de 2017].
Ambas terapeutas -ya sea reconociéndolo de forma explícita (Xanara) o implícita (Aurora)- señalan que aquellas emociones internas que entran en conflicto durante la gestión emocional individual (emotion work) ante las normativas establecidas (feeling rules), tienen eco en la corporalidad del actor social, esto es, se convierten en emociones corporeizadas (embodiment) que afectan a la salud y enferman al cuerpo. Algunas expresiones citadas por las terapeutas que dan cuenta de ello son: “casi todos tienen relaciones conflictivas”, “su mamá no le permitía hablar (a ella)”, “eso es lo que debe de ser, a mí me pasó lo mismo”, “no ser digna de sentir orgasmo” o “castrados simbólicamente”. Dichas expresiones reflejan, por un lado, el discurso de personajes como Galeno, Paracelso o Hildegard von Bingen [Kerckhoff 2015], en tanto que consideraban como causas o favorecedores de la aparición de enfermedades -como el cáncer-, la depresión, falta de energía, de iniciativas, falta de regulación de los humores, el estilo de vida, la desesperanza, desesperación, preocupación o miedos.10 Por otro lado, las expresiones citadas visibilizan una suerte de normativizaciones sociales de las emociones, arraigadas en la moralidad del ser y deber ser judeocristiano (castidad, represión sexual, sometimiento de la mujer hacia el hombre, castigo), quedando impregnadas en el pensamiento y acción social tanto de terapeutas como de personas que viven con cáncer.
EL TERAPEUTA FRENTE A SU EMOTION WORK Y EMOTION LABOR
Las feeling rules se articulan y materializan a través de las interacciones y relaciones sociales dadas con relación a éstas. Partiendo de la propuesta de Hochschild, cada individuo social va configurando y elaborando sus emociones ante el otro, de acuerdo con las feeling rules del contexto en el que se encuentre, bien desde la esfera personal (emotion work o emotion management); o bien, desde la esfera pública (emotional labor). En el caso que aquí se plantea, las feeling rules del saber científico biomédico permean en las formas de manejar las emociones, suscitadas éstas en interacciones cotidianas entre el personal de salud y los pacientes. Este emotional labor del profesional biomédico, en general, se construye desde el silenciamiento de las emociones en su discurso y acción. A este tipo de terapeutas, frente al paciente con cáncer y familiar, les funciona lo que podríamos llamar una “asepsia emocional”, lo que le ayuda a mantener la objetividad requerida de su profesión y no acabar muriendo simbólicamente con cada paciente que fallece [Suárez-Rienda 2014]. Pero ¿qué pasa cuando el emotion labor entra en conflicto con el emotion work del terapeuta? Desde las experiencias compartidas por la enfermera Mar y la doctora Aurora podemos distinguir, al menos, dos tipos de consecuencias: una relacionada con la salud física del personal de salud de enfermería, y otra relacionada con lo que Lively concibe como emotional change, es decir, la utilización del emotion management como herramienta para producir cambios sociales [Lively 2014: 205]. Respecto a la primera, Mar menciona en la entrevista las dificultades del personal de enfermería, en este caso oncológica, para adecuar debidamente su emotion labor con las exigencias de la institución y jerarquías de poder biomédicas:
Nosotros como trabajadores de salud tenemos mucho estrés y eso nos produce gastritis, eso nos produce anemias, porque no comemos a nuestras horas, pasamos más tiempo en problemas que resolver, que no tenemos que resolver nosotras, sino también tenemos otros jefes que deben resolverlo [Mar, enfermera, 10 de febrero de 2017].
En esta viñeta, Mar devela las problemáticas emocionales, físicas, alimenticias e incluso sociales, que se dan en la cotidianidad de su labor profesional. Horarios cargados de atención a pacientes, problemas institucionales operativos que resolver de forma eficaz ante los mismos en ausencia del personal médico o del interés de éste, son algunos de los factores que conflictúan en la elaboración de un adecuado emotion labor de enfermería, lo cual lleva a personas como Mar a relacionarlo con problemas de salud. Respecto a la segunda consecuencia observada, deviene del conflicto con la actitud “fría” de la práctica biomédica, la cual no tiene en cuenta el contexto de las afectadas de cáncer atendidas, creando tensiones y conflictos en la relación médico-paciente, en especial cuando la persona atendida pertenece a una cultura y lengua originaria:
Mi maestro de totonaco en una clase hace referencia a la mama porque yo le pregunté “¿cómo se dice mama [en totonaco]?” y me dijo “no, no se dice. O sea, no se dice porque la mujer no habla de sus órganos y mucho menos de sus pechos o de su vagina”. Me hizo llorar esa expresión porque me acordé con qué facilidad yo les he dicho a las pacientes “desnúdese porque la voy a revisar”; con qué frialdad podemos tocar su mama y ellas ni siquiera la pueden nombrar. Entonces eso sí me dolió, porque dije “¡qué ultraje nosotros cometemos! Sin ni siquiera tomarnos un tiempo para decidir lo que vamos a hacer”. Ni los entendemos, por eso yo tomé ese curso porque a mí me parecía importante poder comunicarme con ellos. Muchísimas veces creemos que nos entienden (…) y no es cierto, porque el intérprete generalmente es el varón, y entonces el varón, pues eso, no lo puede decir delante de una mujer [Aurora, médica, 18 de noviembre de 2016].
Aparición de enfermedades como gastritis, estrés, anemias, quiebre emocional, llanto, culpa, indignación profesional, son algunas de las consecuencias corporales identificadas por el personal de salud entrevistado, cuando su emotion work entra en conflicto con las feeling rules establecidas en la biomedicina y sus ámbitos hospitalarios, generando tensiones en el emotion labor que se corporeizan en dichos problemas de salud. En otras ocasiones, como fue el caso de la doctora Aurora, la resolución de dichos conflictos y tensiones viene dada a través de lo que Lively considera un emotional change. Este cambio emocional se produce a raíz de la utilización de las emociones experimentadas por la doctora para actuar en consecuencia y hacer cambios sociales [Lively 2014: 205] desde su quehacer médico. Su paso por un curso de totonaco le llevó a comprender las feeling rules establecidas culturalmente para esta comunidad originaria, lo que provocó cambios significativos, personales y profesionales, en sus interacciones con las personas con cáncer que atendía.
ME HAN DICHO QUE DEBO ESTAR ALEGRE, NO DEJARME ABATIR
Por último, analizamos de forma más particular el emotion management elaborado por cada una de las personas con cáncer en etapa avanzada aquí presentadas. Aunque la metáfora del cáncer como “guerra” no sea referido de manera literal en las entrevistas, sí se recopiló durante trabajo de campo expresiones como “echar los kilos”, “seguir adelante”, “no dejarse abatir”, “seguir luchando”, “batallar”, “no darse por vencido”, entre otras. Estas pautas culturales de no rendirse ante la enfermedad se incorporan al emotion work de cada persona con cáncer, procesado de diferente forma de acuerdo con las feeling rules de pertenencia e historia de vida. Así pues, las historias de Simón, Sol, Gerardo y Gema muestran un emotion management marcado por la incertidumbre (Gema), el aburrimiento y cansancio (Gerardo), resignación (Simón) o por una fortaleza vital inducida por la sociedad (Sol). En su narrativa, Gema consideró un error haber abandonado el tratamiento oncológico. No obstante, aun cuando fue readmitida de nuevo en el CEON para recibir tratamiento oncológico paliativo, seguía manifestando cierta incertidumbre sobre los efectos colaterales (dolores físicos) de la quimioterapia, dudando sobre los beneficios que le dejaría el continuar o no con dicho tratamiento:
Tengo dudas, tengo dudas. A veces me asalta la duda de que dicen que las quimios atacan células malas y también se lleva buenas; y digo ¡Dios mío!, ¿será que ya diga yo que ya no lo quiero el tratamiento? Porque ya son muchas quimios, que, a lo mejor entre más quimios, vaya yo decayendo…, que me da mucho dolor de espalda. No sé, a veces no sé ni qué pensar. Le digo a mi hermana hace rato: “oye Sara, estoy pensando que esto del tratamiento va para largo, porque luego van a operar…, porque de la operación no me voy a librar; parece ser que sí van las operaciones del pecho, de los dos; me dijo el doctor que probablemente los dos. ¡Ay doctor! -respondió Gema- ¿los dos? -Sí señora. La operación se aprovecha y se quitan los dos”, y le digo, “bueno” [Gema, 19 de mayo de 2017].
En lo que respecta a Gerardo, expresaba lo duro que fueron para él los siete meses que no pudo estar en su rancho y de su actividad cotidiana en el campo mientras transitaba por consultas médicas y estudios clínicos:
Me mandaron [a un hospital privado]11 a hacerme un gammagrama [óseo]. Ahí fue donde me declaré de plano que tenía yo cáncer [se callan las mujeres presentes. A Gerardo se le quiebra un poco la voz y su rostro se torna más serio], porque me dijeron “no, estás muy afectado en los hombros, en la rodilla, en los nudillos, más en la cadera, ahí es donde está más afectado [silencio de todos los familiares presentes en la habitación durante unos segundos]. Y así ya, me di por vencido. (…) [Y] pues mire, hasta ahorita, últimamente, pues ya ¡imagínese!, siete meses o un poco más de estar aquí [en la ciudad], pues ya me sentía yo aburrido, cansado. Pues ya no me sentía yo bien, pero ahorita me están diciendo que ya me voy para mi casa, pues imagínese, me siento más alegre, más contento [Gerardo, 27 de octubre de 2016].
Ante la noticia de su diagnóstico de cáncer metastásico, Gerardo expresó haberse dado por vencido. Este tipo de actitud emocional resignifica una de las pautas culturales más comunes en el cáncer, esto es, su identificación con la muerte como proceso inevitable. Gerardo compartió la dificultad que le suponía gestionar y trabajar emocionalmente su nuevo estatus de persona enferma de cáncer metastásico, alejado de su hogar, de su milpa, de sus animales, lo que lo llevó a sentirse aburrido y cansado. Lo único que modificó su ánimo fue recibir la noticia de que ese día de la entrevista volvería a su casa. Cuando la presencia del cáncer, como decía Simón, “no se quita fácilmente”, la convivencia entre éste y la persona que lo padece está marcada por un constante emotion work en la vida privada y un emotion management hacia los espacios públicos de interacción. La pérdida del estatus social que da ser una persona laboralmente activa, sustentadora de la economía familiar, está marcada en las narrativas de Simón por el impacto de los cambios surgidos en su vida, la desesperación y la tristeza. Él mismo, ante su situación de enfermedad, hacía referencia a que,
[…] a veces sí se nos escurre, pero ya. Me desespero de que no puedo hacer una cosa. Y si yo lo podía hacer ¿por qué ahorita ya no puedo?, y ahí es donde se me apachurra, pero ya se pasa y ya, tranquilo. (…) Se siente uno desesperado, pero ahorita, como dicen, ya traigo cargando esta cruz y hay que llevarla, ¿no?, lo normal. Ya me estoy acostumbrando a la enfermedad ésta, ahí la llevo [Simón, 9 de abril de 2017].
Esta creencia lleva a Simón a manejar emocionalmente su situación desde la resignación, llegando incluso a “acostumbrarse” a convivir con el cáncer. Junto a esto, es interesante el emotion management que llevan a cabo como matrimonio Simón y Lucía. En la entrevista ambos expresaron cierta tranquilidad ante la posibilidad de la muerte cercana de Simón. Esta regulación emocional viene justificada desde el discurso cultural y social de género, el cual se considera una vida completa si se ha constituido una familia, se ha tenido descendencia y se ha vivido viéndolos crecer y constituir nuevas familias. Desde estas normativas culturales y de género, la proximidad a la muerte se hace más asimilable de algún modo para Simón y Lucía, aceptando, aunque con tristeza, el proceso culturalmente aprendido de nacer-crecer-reproducirse-morir:
No sabía qué era y ahorita ya sé qué es, estoy más tranquilo. Como luego nos ponemos a platicar, tiene que llegar el momento que me tengo que ir [pues sí -añade Lucía-], no sé cuándo, pero ya vivimos, ya, ya estamos más tranquilos. [Lucía:] Sí, es lo que le digo “¡ay, hijo! ya” [suelta una breve sonrisa desde su rostro un poco entristecido] [Simón y su esposa Lucía, 9 de abril de 2017].
Por último, cuando se invitó a Sol a reflexionar sobre cómo fue cambiando su vida tras saber que padecía cáncer de mama, ella relató con rostro sereno y voz pausada:
Tener cáncer es decir algo fuerte, ¿no? Desde que te lo dicen ya es algo que… que tú no sabes si vas a salir o no. Entonces yo trato de estar bien, trato de que no me invada la tristeza porque sé que eso me baja mucho el sistema inmune y me han dicho mucho que tengo que estar tranquila, que tengo que estar alegre, bueno, no dejarme abatir. (…) Siento que he cambiado hasta con el asunto con mi esposo, porque yo antes de que enfermara ya habíamos dicho que nos íbamos a separar. Entonces cuando me enfermo dijo: “¿cómo me voy a ir? Porque yo hice un juramento”, porque él es muy católico (…). Pero yo ya no siento feo ante esa situación, yo ya sufrí mucho, o sea, yo sentía desamor… sentía horrible, ¿no? Entonces ahorita lo comprendo, lo entiendo, lo atiendo y todo, ya no siento nada de eso, estoy tranquila, entonces siento que sí me ayudó [la terapia con Xanara] [Sol, 29 de abril de 2019].
Las palabras de Sol dejan ver cuestiones históricas, médicas y culturales más allá de una terapia de refuerzo emocional o de ánimos por parte de las personas que la rodean. En este sentido, las feeling rules en torno al cáncer refuerzan la pauta cultural de “no dejarse abatir”, de sobrevivir a lo que desde principios de los años 70 se inició como “la lucha contra el cáncer”.12 Por último, recuerda también la impronta dejada por los conocimientos médicos y terapéuticos de los distintos saberes occidentales y orientales del siglo XIX hasta la fecha [Kerckhoff 2015], esto es, lograr un sistema inmunológico estable y sano a través del control y equilibrio de las emociones experimentadas.
4. COMENTARIOS FINALES
Las interacciones sociales entre personas con cáncer y terapeutas vienen pautadas a través de las feeling rules construidas culturalmente en torno a la salud/enfermedad/atención, normas emocionales que, a su vez, alinean las emociones que pudieran evocar dichos sujetos. Para el sistema biomédico, las feeling rules que rigen y orientan la emotion labor del personal oncológico de urología, ginecología, o cirugía, por ejemplo, constituyen cierto margen diferencial con las normativas emocionales pautadas para el personal de cuidados paliativos, que deberían caracterizarse por un distanciamiento emocional como parte del manejo profesional. En estos últimos, su requerida formación tanatológica les abre la posibilidad de interacciones menos jerárquicas, más dialógicas, consultas con mayor espacio de tiempo y atención más integrada a las necesidades del paciente paliativo y su cuidador familiar. La dimensión emocional está inserta en los procesos culturales de socialización e interacción, de modo tal que los individuos sociales no procesan o manejan de forma aislada sus emociones ante enfermedades como el cáncer, sino que las manejan y gestionan de acuerdo con los procesos culturales de socialización e interacción establecidos en las feeling rules, que los llevan a interactuar de una u otra forma. El manejo emocional de las personas con cáncer, o emotion work, se orienta a trabajar el dolor físico, sufrimiento, vergüenza, esperanza o fortaleza, entre otros, que de forma singular son generados durante el proceso de atención de cada individuo. Junto con ello, el emotion management que realizan estas personas viene pautado por cuestiones culturales y simbólicas en torno a la enfermedad (cáncer como sinónimo de muerte, como “demonio/bestia interna”, tabú, secretismo, dolor, sufrimiento, etcétera), manteniéndose éstas a lo largo del tiempo. Por ejemplo, el proyecto de Richard Nixon en los años 70 en torno a su consigna de “luchar contra el cáncer”, acabó convirtiéndose en una metáfora bélica que hoy en día sigue vigente en el vocabulario político y civil en muchas partes del mundo. Dicha metáfora bélica se integra a las feeling rules en torno al cáncer y llevan a personas como Simón o Sol, a un emotion management de acuerdo con la idea de “seguir luchando” a pesar del dolor y las circunstancias físicas, familiares, sociales y económicas adversas. La vergüenza es un estado emocional socializado, el cual es más sufrido por aquellos grupos sociales de nivel económico bajo o, como el caso que aquí nos ocupa, personas con estatus de enfermos crónicos de cáncer. Para algunas personas como Gema, la caída del cabello genera un fuerte sentimiento de vergüenza ante la posibilidad de transitar por espacios públicos mostrando su calvicie, símbolo visible y directo de que padece cáncer. Para ella, fue más impactante el hecho de quedarse sin su cabello que el diagnóstico en sí, algo que en su trayectoria de atención fue detonante para buscar una segunda opinión biomédica y otros tipos de atención en el que no se viera alterado su aspecto físico. A las mujeres que se les cae el cabello por las quimioterapias o que les han realizado alguna mastectomía, suelen experimentar vergüenza o humillación de mostrar su cuerpo afectado. Estos estados emocionales corresponden al choque generado entre dos feeling rules. Por un lado, las normativas emocionales impuestas por las sociedades occidentales capitalistas, que pautan cómo debe y tiene que sentirse una mujer: bella, bien arreglada físicamente, deseada y atractiva, entre otras. Por otro lado, las normativas emocionales en torno al cáncer imponen como estados emocionales ser paciente, miedos, enojo, ira, tristeza, resignación, angustia, preocupación o culpabilidad (por no responsabilizarse de su salud con tiempo, de no haber controlado sus emociones antes), entre otros. Ante dicho conflicto de feeling rules, y teniendo en cuenta cada individuo su emotion work particular, éste irá moldeando cierto emotion management propio, de acuerdo con su historia y experiencia de vida. Así, por ejemplo, a Simón no le causó conflicto emocional que le hicieran una orquiectomía, pues ya su esposa Lucía y él “habían cumplido” su rol social de tener hijos y formar una familia; mientras tanto, a Gema le dolía más quedarse sin cabello que tener cáncer y salir a la calle con una peluca. En el caso de Sol, ella comenzó a “moldear” sus emociones a través de su emotion work, de acuerdo con las feeling rules impuestas por la sociedad para que no le invadiera la tristeza, estuviera tranquila y, sobre todo, para no dejarse abatir.
En el análisis etnográfico presentado se vislumbran dos dimensiones culturales de las emociones, relevantes para la comprensión del padecimiento desde la perspectiva de la antropología de la salud. Por una parte, se encuentra la dimensión relacionada con el género, donde aspectos como la violencia de género o la represión sexual se reflejan a través de la normatización social de las emociones, orientando éstas la vida y los estados de salud y enfermedad de los individuos. Ejemplo de ello lo ofrecieron las narrativas de Aurora y Xanara, quienes relataban historias de mujeres abusadas sexualmente por familiares u hombres castigados y castrados simbólicamente por sus madres ante la eyaculación precoz. Por otra parte, se encuentra la dimensión cultural relacionada con la formación judeocristiana de la enfermedad: evitar ser una persona rencorosa, no guardar veneno en el corazón, saber perdonar, alcanzar la plenitud constituyendo una familia o mantener los lazos del matrimonio “en la salud y en la enfermedad”. Lo relevante de aquí es cómo desde el punto de vista de las personas que viven con cáncer y sus terapeutas, se pone énfasis a las emociones al relacionar experiencias cotidianas con la aparición del cáncer.
Este trabajo es una muestra ante la relevancia de la incorporación de la dimensión emocional como categoría cultural en el análisis antropológico de problemáticas sociales como los procesos de salud/enfermedad/atención-muerte. El enfoque relacional, aplicado desde la antropología de la salud, proporciona la perspectiva de personas que viven con cáncer, sus terapeutas biomédicos y sus terapeutas de tradiciones locales (como en este caso fue la medicina tradicional maya-tolteca), se enriquece no sólo con la incorporación de categorías culturales como la dimensión política, económica o de género, sino también con una dimensión cultural de las emociones que, al igual que las anteriores, orientan, regulan y normativizan la acción social del individuo ante a una enfermedad como el cáncer.