Trayectorias de atención en mujeres con infección por virus del papiloma humano: un acercamiento biocultural

El presente estudio se realizó mediante la aplicación de una metodología mixta (cuanti-cualitativa), de corte descriptivo-comparativo que, desde la antropología en salud y el enfoque biocultural, genera aproximaciones para “entender e interpretar su objeto-sujeto de estudio” [Peña 2007: 61]. Se basó en la recopilación de los datos sociodemográficos y epidemiológicos que surgieron de la revisión de expedientes, de los cuales se seleccionaron a las personas a quienes se les realizaron las entrevistas semiestructuradas y en profundidad.

Los criterios para la selección de los casos estudiados partieron de cuatro criterios: la edad de las informantes, diagnóstico confirmado de IVPH por presencia de LIEBG o condilomatosis, e inicio de la trayectoria de atención al menos dos meses antes, tiempo mínimo en el que ya se habían acumulado pruebas y resultados suficientes para diseñar e iniciar un esquema de atención acorde con cada caso; así como de la disposición que mostraron para su participación en el estudio. Estos elementos permitieron un análisis y reflexión más completo de la reconstrucción de las trayectorias y su importancia.

Los datos sociodemográficos arrojaron que la mayoría eran originarias de la CDMX y el Estado de México, sólo una nació en el estado de Oaxaca; cinco de los seis casos habitaban en el Estado de México, sólo una de ellas vivía en la CDMX; el 66.6% tenían estudios de preparatoria o equivalente, mientras que el 33.3% realizaba estudios universitarios. A pesar de que más de la mitad de los casos estaban casadas o en unión libre, el resto (33.3%) eran solteras; la mayoría combinaba sus labores del hogar con otras actividades como la escuela o el trabajo. La obtención de recursos económicos empleados para su atención dependía principalmente de ellas, o bien, del apoyo de la pareja y la madre de estas mujeres.

En casi todos los casos estudiados, el médico particular y las instituciones de salud pública proporcionaron un prediagnóstico de IVPH y refirieron a estas mujeres a la clínica de displasias del HGM, institución con reconocimiento para el tratamiento de este tipo de padecimientos.

Una vez buscada la asistencia del médico, todas se apegaron y se mantuvieron fieles a los tratamientos y las indicaciones biomédicas. Aunque algunas descartaron la posibilidad de optar por el uso de remedios caseros o alternativos como extractos de hierbas o la homeopatía, para otras significaron opciones complementarias al tratamiento biomédico. La adopción de métodos alternativos representó la aceptación y seguimiento de una ideología feminista que promueve los autocuidados, la demanda de espacios de atención propicios para las necesidades de las mujeres y una autodisciplina enfocada al cuidado del cuerpo.

Si bien se hizo explícito un reconocimiento de la atención recibida, fue contundente la demanda de mayor información sobre el tema, así como la posibilidad de establecer una mejor comunicación y relación con el personal de salud en general (médicos de base, enfermeras y residentes), que eliminen la retórica de la sanción. La rotación de médicos residentes, como producto de la formación académica y profesional que se da al interior del CENACLID a los futuros colposcopistas, les generó inestabilidad, confusión e incertidumbre ante las pocas posibilidades para establecer una comunicación más estrecha que posibilitara la resolución de dudas y confusiones surgidas durante la consulta.

Hablar de medicina y del binomio salud-enfermedad es hacer referencia a un terreno fértil que no es particular del conocimiento biomédico. Las ciencias sociales y las humanidades abonan mucho a la comprensión de los problemas y fenómenos que competen a dicho binomio. Conforme se profundiza en su observación y análisis, paulatinamente se llega a las extensiones y conexiones que conforman la salud, la enfermedad y la disciplina que a ella se enfoca: la medicina. Patricia Tovar afirma que:

La salud […] está profundamente ligada al contexto familiar, comunal y social, a grupo étnico y al estrato social; de ahí la importancia de diseñar programas apropiados a las necesidades de cada grupo. El género cumple un papel muy importante en la posibilidad de tener una vida saludable, de sufrir ciertas enfermedades, de sobrevivir a los primeros años de vida o de llegar a la vejez. También hay condiciones específicas que llevan a patrones de enfermedades diferenciados [2004: 255].

Desde este pensamiento, las trayectorias de atención, entendidas como el proceso en el que cada mujer ha vivido y tratado la enfermedad [Osorio 2001], adquieren mayor sentido cuando se piensan como un complejo proceso estructural en el que están involucrados otros elementos como la temporalidad, el contexto sociocultural, los pensamientos e imaginarios sobre las vivencias y experiencias que cada mujer tiene de su propia trayectoria a pesar de seguir un patrón de tratamiento en común.

Así, se identificaron tres momentos durante la trayectoria de atención: el momento previo al diagnóstico o periodo de percepción, el diagnóstico o momento de problematización y el post-diagnóstico y etapa de desarrollo de los tratamientos o etapa de asimilación, todas éstas analizadas desde la óptica del enfoque biocultural, un modelo que ayudó a construir datos para comprender las formas complejas en que se enlazan los factores fisiológicos con los factores sociales y culturales, involucrados en el proceso salud-enfermedad-atención. Dicho enfoque retoma aspectos biológicos, sociales y ecológicos que, desde una perspectiva relacional, explican la configuración simbólica y vivencial de los problemas de salud; es decir, la operación de componentes que juegan y lo hacen un proceso no acabado, sino constante y modificable de acuerdo con los recursos y circunstancias que se presentan.

Desde esta postura integrativa de saberes y conocimientos sobre la enfermedad y la salud, lo biocultural profundiza sobre las condiciones y estilos de vida que generan riesgos y deterioros que potencializan la vulnerabilidad biológica de los sujetos en distintos espacios, en las diversas acciones y situaciones como producto de estructuras y conductas socialmente establecidas, y en las estrategias y mecanismos de acción participativos que las mujeres tienen en su propia trayectoria, relejadas al mismo tiempo en el terreno de la salud.

Esta propuesta teórica busca explicar las lógicas biosociales que repercuten en la experiencia de enfermar, entendido como un hecho de carácter biológico que está construido y significado desde estructuras y símbolos que emergen de la organización y estructura social que la moldean, la determinan, le dan sentido y significado. Para Peña, esta relación dinámica entre los factores biológicos y sociales que construyen el sistema, crean la necesidad de ver el problema desde su sentido holístico e integrativo, ya que debe entenderse como un proceso de “[…] relaciones que lo condicionan, influyen y modifican en la interacción dinámica entre las diversas dimensiones en que se desarrollan las poblaciones y el individuo” [2007: 48].

El enfoque biocultural se conforma de cinco componentes: el ambiente y la ecología (espacio de salud), los recursos para la salud, los productos materiales de la cultura, los productos ideológicos de la cultura o prácticas y representaciones, y la biología humana, componentes cruzados por el cuerpo, el género, el erotismo, la reproducción y la vinculación afectiva que están circulando alrededor de las fases y los procesos que se experimentan a lo largo de la trayectoria de atención. Este enfoque relacional entre las distintas etapas y procesos se sintetiza en el siguiente esquema:

Si bien los componentes bioculturales como categorías de análisis se encuentran a lo largo de toda la trayectoria, es importante mencionar que se identificaron en relación con los aspectos y características particulares de cada fase y proceso señalado, pues en cada uno la experiencia con la enfermedad se fue modificando, y con ello, el proceso de cada mujer en el que fue perceptible un cambio de imaginarios y significados sobre el virus, su relación al CaCu, el cuerpo propio, la sexualidad y el autocuidado. A pesar de que fue evidente una linealidad durante la atención, los cambios en la percepción de las mujeres se debieron a los recursos obtenidos, buscados y adquiridos con el paso de la trayectoria de atención.

Esta etapa se asocia al momento en el que las mujeres presentan e intentan identificar los primeros síntomas que las conduce a una búsqueda de atención médica, una sintomatología que regularmente consistió en la aparición de condilomas, o bien, de comezón, ardor al orinar, mal olor y flujo, señales no relacionadas en un primer momento a la IVPH, sino a infecciones vaginales, a reacciones por el uso de ropa ajustada, una falta de higiene o como consecuencia de un intenso ritmo en la actividad sexual, según las interpretaciones y creencias más representativas. Algunos de los casos, sobre todo los que no presentaron condilomas, afirmaron que la infección les fue detectada de manera azarosa a propósito de la realización de pruebas rutinarias sea posterior a sus embarazos o, en otros casos, para la detección de padecimientos confundidos con problemas reincidentes en vías urinarias donde se identificó la IVPH.

Esta fase se considera la etapa de la percepción, no sólo por las ideas o asociaciones que las mujeres construyeron sobre los signos y síntomas que presentaron, sino por las nociones o imaginarios que cada una tuvo sobre el virus, y que se dio cuando las pruebas de tamizaje primario (papanicolaou) identificaron alteraciones relacionadas al virus. La percepción, en este sentido, fue un primer intento de reconocimiento, se conformó por las primeras reacciones que las mujeres manifestaron ante la probabilidad de haber contraído el virus, las cuales se centraron en dos ejes principales: la relación del virus con el desarrollo de CaCu y la evaluación de sus conductas sexuales, ambos generadores potenciales de sentimientos y emociones negativas [Waller et al. 2007, León-Maldonado et al. 2016] ligadas tanto a la muerte como a la violación de reglas y valores impuestos a las mujeres de acuerdo a su género, lo que tiene repercusión en la forma en que cada una inició su trayectoria terapéutica y de atención: “La verdad me deprimí porque yo nunca pensé tener alguna enfermedad. En la escuela nos decían sí, nos decían y todo, pero nunca pensé que me fuera a tocar a mí. De hecho, sí le tenía miedo a las infecciones, pero pues es algo que yo misma me busqué” [Valentina, 21 años, 2017].

La relación con el CaCu fue una de las ideas que prevaleció entre la población femenina con IVPH como reacción inmediata ante un diagnóstico no esperado, pero también como una derivación de las prenociones de cada usuaria sobre el virus:

Me preocupé mucho porque sabía que era la iniciación de una enfermedad que es cáncer, y bueno, mi abuela murió de cáncer, entonces pues sí me asusté, me asusté mucho, por mi niña, ¿no?, tiene tres años, dije “No, pues cómo”. Pero ya después dije: “Si es la iniciación se puede hacer algo, tengo que revisarme, tratarme y todo”. Ya tenía eso, pues a ver qué pasa [Alison, 23 años, 2017].

A pesar de que un diagnóstico de infección por este virus era pensado como una de las primeras señales de muerte, la población más joven mostró una visión menos radical, basada en el control del virus siguiendo las indicaciones y tratamientos médicos. Aun con este optimismo, durante el prediagnóstico y diagnóstico los significados relacionados al virus generaron emociones particulares, las mujeres experimentaron preocupación, miedo e incertidumbre, sentimientos presentes en casi toda la trayectoria con distintas funciones en cada etapa.

Considerando esta construcción temporal, en esta fase se problematizan los componentes del ambiente y recursos para la salud; es decir, las condiciones que construyen los escenarios donde se proporciona la atención a la IVPH y lo relativo al acceso a los servicios y recursos institucionales destinados para tales fines, aspectos que se evaluaron para dar inicio propiamente con la trayectoria una vez que los médicos particulares o de instituciones públicas de primer nivel transfirieron los casos a la clínica de displasias del HGM, institución de tercer nivel que cuenta con las condiciones y los recursos materiales y humanos para brindar la atención necesaria a la IVPH.

La fluidez y agilización de los procesos que conforman la trayectoria de atención en el sentido del diagnóstico-pronóstico, la aplicación de pruebas de detección y valoración, así como los tratamientos a realizar necesarios para cada caso, conformaron el campo de confiabilidad que las mujeres mostraron ante la institución, no así el trato o las condiciones de asimetría y hegemonía que se percibían cotidianamente en la relación médico-paciente.

Las condiciones sanitarias y de atención si bien en un primer momento fueron evaluadas por los médicos que refirieron y recomendaron esta institución para recibir la atención necesaria, esta valoración fue corroborada y a su vez transformada por las usuarias a lo largo de la trayectoria en las etapas subsecuentes, pues los procesos de asimilación, reflexión y participación indirecta, permitió reevaluar la atención.

Cuando se identificó y confirmó el diagnóstico inició la etapa de problematización. Se caracterizó por el conflicto entre el cúmulo de valores, percepciones e imaginarios existentes sobre el virus y sobre sí mismas, su cuerpo y su sexualidad.

En esta etapa se confrontaron aquellos significados que activaron las interrogantes y modificaron la experiencia de la enfermedad, permeada por ideas de riesgo y peligro, nociones que emergen de un constructo social que media y controla el comportamiento de los sujetos, y que difieren entre los géneros mediante la asignación de expresiones, creencias y valores que se fijan en la sexualidad. Se dio así una valoración y evaluación de las prácticas y el ejercicio sexual que ponía en cuestionamiento constante el sistema de creencias, así como un autocuestionamiento sobre las formas en cómo cada una había ejercido sus prácticas sexuales, que se vincula a una reconfiguración del “yo” como sujeto consciente de su propia vulnerabilidad frente a una realidad familiar y contextual configurando su identidad de mujer, sus conductas y su “deber ser”, como se afirma en el siguiente testimonio:

Sí, como que sentí culpa, sí en ese aspecto yo no tuve cuidado, yo no tuve precaución, no por esa persona sino por mí. Sí, en ese aspecto sí tuve mucha culpa de “¿por qué lo hiciste?, ¿por qué no pensaste en eso?, ¿por qué no visualizaste el problema que hoy en día ya presentas? Pues sí tuve mucha culpa, mucho así como que rencor yo misma por no evitarlo, por no haber tenido los cuidados necesarios [Sharely, 22 años, 2017].

La problematización se conformó de cinco ejes principales: 1) La búsqueda de mayor información ligada a una educación sexual. 2) Conflictos con la vida sexual y la imposibilidad de vinculación. 3) La anulación de la vida sexual. 4) Disminución de la calidad y ritmo de la vida sexual. 5) Conceptualización y abordaje del cuerpo desde lo biomédico.

Esta fase se analizó con relación a los productos materiales e ideológicos de la cultura, en los que se presenta una evaluación de la forma en que se ofrece la atención de acuerdo con los lineamientos institucionales, ligado al cuestionamiento constante de las prácticas y conductas sexuales que surgen de los significados existentes sobre el virus.

En particular, el componente de los productos materiales de la cultura involucró los Programas Nacionales para la atención a la IVPH e ITS y las prioridades para su atención y tratamiento, así como los discursos que de ella surgen, se reproducen y transmiten, cuyos objetivos se centran en la prevención de la IVPH y en evitar un desarrollo oncológico. En ellos se observó que cada uno de los puntos que se establecen como medidas de acción en estos programas presentan ciertas discrepancias. Cuando se habla de libre acceso a los servicios de salud, la comunicación y la educación sexual como ejes prioritarios que promuevan la concreción de los objetivos y metas planteados, se enuncia la construcción de una realidad en ocasiones no compatible con la realidad que las mujeres viven y experimentan como usuarias, porque si bien reciben información básica sobre su diagnóstico con relación al virus, ésta es aún insuficiente en temas de orientación sexual, necesarias para las pacientes a lo largo de la trayectoria de atención.

Internamente, la institución hospitalaria en cuestión intentó apegarse a estos lineamientos de atención, sin embargo, fue notorio un ajuste constante paralelo a las condiciones y recursos existentes. A pesar que el Manual de Procedimientos y Organización de la Clínica de Colposcopia [2007] estipula como parte del servicio una “orientación e información adicional”, las mujeres seguían manteniendo una constante demanda de mayor información, pues, aunque no era un requerimiento explícito y externalizado al personal de salud, la poca que se les proporcionaba les resulta insuficiente de acuerdo con sus necesidades. Esta falta de claridad en el transcurso de la trayectoria, producto de un uso del lenguaje muchas veces incomprensible para las mujeres, representó un obstáculo no sólo para comunicación entre el personal de salud y las usuarias, sino en la experiencia que tuvieron con la enfermedad, porque desde el marco de lo legal existen “prejuicios que prevalecen al interior de las diferentes instancias gubernamentales (federales, estatales, municipales y locales) que circulan alrededor de la salud y la atención a lo sexual” [PAE 2014: 44], un conflicto en el que se entrecruzan los ejes percibidos a lo largo del proceso de problematización que a continuación se desglosan.

Posterior a la problematización inició el proceso de aceptación y concientización tanto del diagnóstico como de los tratamientos indicados por el personal de salud. A la par se presentó un estado de reflexión sobre los discursos biomédicos reproducidos sobre la enfermedad, la pertinencia del apego a los tratamientos biomédicos y la responsabilidad del cuidado del cuerpo, así como un involucramiento en su propio proceso.

En esta etapa operó el análisis del componente biocultural de la biología humana, con particular énfasis en la fisiología y el estado del cuerpo a partir de la IVPH con relación a las medidas de prevención y protección que las mujeres toman desde sus propios medios o recursos, así como la reconfiguración personal que tuvieron a lo lago de la trayectoria de atención. Está vinculada a la noción del cuerpo y a una concientización de la vulnerabilidad desde el binomio riesgo-cuidado, que a su vez marcan un antes y un después de la enfermedad. Con el diagnóstico y los conocimientos unidos al virus, el cuerpo enfermo se interpretó como una entidad de procuración y cuidado, como la primera trinchera [Eva Luna, 24 años, marzo, 2017] que resguarda la seguridad física, sexual y afectiva puestas en contacto con otro cuerpo, con otro sujeto.

Este proceso de asimilación se presentó desde dos puntos medulares que ayudaron a las mujeres a sobrellevar el proceso de diagnóstico y tratamiento de la IVPH: la construcción de estrategias de supervivencia y la modificación de ciertos hábitos en su vida cotidiana. Problematizar y asimilar la presencia del virus en el cuerpo propio implicó para las mujeres una labor de redefinición y reestructuración de viejos patrones de inferiorización y control del cuerpo y del ser aún introyectados en la concepción de la realidad que, con base en Rivara, conllevan a una anulación ética:

El ejercicio de alcanzar y conquistar la categoría moral de persona, categoría que no se alcanza en la medida en que el destino que socialmente se prepara a las mujeres implica el imperativo de “ser a otro”. Un imperativo que significa inferiorización, control y uso, dentro de la familia, la sociedad y el Estado, figuras emblemáticas a través de las cuales el poder recurre a la mistificación de lo femenino para impedir la toma de conciencia. En este sentido, la obligación moral es fundamental para con una misma, es decir, para convertirse en “ser para-sí”. Ello implica la reapropiación de las mujeres de su cuerpo y de su propio placer, mismo que, en la medida en la que es “para otros”, les es hurtado, como hurtada la posibilidad de disponer de su cuerpo y de su placer [2014: VII].

Para las mujeres fue importante recurrir a estrategias preventivas y de fortalecimiento de su sistema inmunológico. El abandono del consumo de cigarro, el cambio en sus hábitos alimenticios a una forma más natural, la actividad física y la asistencia al médico con regularidad, fueron acciones preventivas al desarrollo y agudización de la enfermedad, pero también parte de este cuidado corporal, al cual se anexó la salud emocional.

En esta última fase se experimentó el autoconocimiento y la defensa del cuerpo mediante un involucramiento en las decisiones que sobre él se tomarían, pues se asumió que “para defender algo hay que amarlo, y algo que uno ama lo cuida” [Eva Luna, 24 años, 2017]. La autoexploración se convirtió en una acción habitual para ver y comprobar su evolución a partir de los tratamientos aplicados.

La anulación/disminución de la sexualidad representó también la primera intervención o participación de las mujeres en su trayectoria de atención pues, aunque fue una medida surgida del desconcierto y la inmediatez, figuró como un posicionamiento complementario a los tratamientos o intervenciones aplicadas durante la trayectoria, sin que estuviera mediado por indicaciones médicas. Posteriores a ella, y con la constante búsqueda de información y orientación, surgieron otras manifestaciones de acción participativa que las hizo resignificarse incluso como sujetos sociales y sexuales.

Los recursos y acciones complementarias que pusieron en práctica a partir de su propia búsqueda y toma de decisiones, significó beneficios y aciertos que contribuyeron al proceso de restablecimiento fisiológico y control del virus. Los cambios en los hábitos alimenticios, por ejemplo, se interpretaron como la posibilidad de un fortalecimiento del sistema inmunológico que frenaría el desarrollo de lesiones propiciadas por el papiloma, si se considera el “oportunismo” natural que caracteriza a todo virus. Otras estrategias se basaron en el apoyo de medicinas o ideologías alternativas, presentes en algunos casos, que fortalecieron la comunicación con el cuerpo propio, pero también su reapropiación.

Buscar y concretar otros mecanismos, desde los medios y recursos propios, fueron estrategias que complementaron y reforzaron los tratamientos biomédicos acelerando el restablecimiento de la salud, pero también acciones que modificaron la percepción y la relación con la enfermedad y el cuerpo.

A pesar del caos biopsicosocial que se presentó a partir del diagnóstico, las mujeres mantuvieron una actitud de optimismo, motor para la continuidad de los tratamientos de seguimiento y valoración. Aunque algunas sólo se mantuvieron en un estado de reflexión constante, otras, además de la actitud reflexiva, continuaron con una búsqueda de información que reorientó la perspectiva de su propia experiencia, concretándose una conciencia de apoyo e intervención reflejada en acciones como el uso del condón, o bien, la autoexploración que ayuda a identificar la reaparición de lesiones o reincidencias con las que, mediante la aplicación de un tratamiento oportuno, se previnieran estados de agudización.

Estas estrategias mínimas que incentivaron cambios sustanciales, es lo que Anne Huffschmid explica como “subjetividad en alerta” [2013: 134] relacionada a la noción de riesgo, entendida ésta como un estado intermedio entre la seguridad y la destrucción que demanda la identificación de conductas y acciones que nos llevan hacia un estado de peligro [Del Moral et al. 2002], cuyo resultado genera nuevas perspectivas y percepciones de la salud, la enfermedad y la IVPH, pero también del compromiso que tienen con el cuerpo propio, porque con él se vive, se socializa y se interactúa.

Esta última etapa se caracteriza por la cristalización de los distintos momentos que conforman la trayectoria de atención. Si bien desde lo biológico y la experiencia no se considera el final de un proceso, sí un periodo de autocontrol, revaloración y reorientación de su trayectoria de atención, asimismo de sus prácticas y conductas sexuales que les garantice un ejercicio más libre y seguro, basado en una disminución de las posibilidades de reinfección con otra cepa del virus o del desarrollo de otras comorbilidades asociadas. Lo mismo sucedió con la autopercepción y los imaginarios sobre el cuerpo y la enfermedad, que sin duda contribuyeron a la recuperación no únicamente de su salud física, sino también de su salud sexual y emocional, pues está implícito y explícito un deseo latente por recobrar su sexualidad a partir de un ejercicio sin miedos, fuera de tabúes, lo que se traduce en la resignificación de lo aprendido a lo largo de su reaprendizaje como sujetos sociales y, sobre todo, como mujeres.